I natt var han här igen och viftade md sin jävla lie. Tre gånger kom han, 02.30, 04.00 och 06.00 Sista gången var jag nere på 58 i ss, (syresättning) och det kom läkare och sköterskor från alla håll. Framåt 07.00 började värdet att stabilisera vid 85 så då blåstes stora larmet av. Redan vid den första dykningen togs det prover som nu var klara och man såg att sänkan stigit och några markörer har inte som de skulle. Så det blev till att fylla nya provrör för odlingar och även för näsa och svalg togs prover. Jag kämpade på förmidagen med andningsträning och min respiratorkompis och vid lunch var jag uppe på 92 ss och då bar det iväg till akutröntgen av mina kära gamla lungor. Jag har blivit lite av en kändis på det här stället. I korridorerna under transporten möter jag personal som äger, hej Öiar vart är du på väg? Och på röntgen sa dom bara att, du vet hur du ska göra va’? Och det viste jag ju.

Nu var det ju så att mötet på Sahlgrenska som gjordes i går gjordes inte igår utan ska göras i morgon, torsdag, och jag hoppas verkligen att jag får klart för att komma upp på väntelista. Jag vet också att det idag finns tre sörmlänningar som slår på listan men alla tre kan bo hemma, har en överlevnadsprognos mer än två år (vilket jag inte har) och klarar sig med enbart syrgasbehandling, vilket får läkarna här att tro att jag borde komma före dessa på listan. Hur listan ser ut för övrigt vet dom inte.

På kvällen kom chefen med ett krya på dig kort från alla på jobbet, kändes bra faktiskt. Även om jag fortfarande inte vet hur man gör när man kryar.

Ha’ de’.

Jag måste erkänna att jag var en aning betänksam inför kranskärlsröntgen. Jag gjorde ju samma sak när jag hade min hjärtinfarkt och då var det, som jag mins det, ganska besvärligt. Jag bävade också för att syresättningen inte skulle räcka till och det skulle bli nödvändigt med respirator och annat strul. Jag ägnade dagarna åt att träna det lilla som jag kan träna, sitta på sängkanten och vicka på fötterna. Fredagen kom och det blev tidig frukost, dusch och två ingångar till mitt blodsystem. Jag fick inte gå själv och det var nog lika bra det. Iväg liggande i sängen genom kulvertar, hissar och korridorer. Den här gången var det ingen kreatursvagn utan dom kopplade in en apparat under sängen. Den bestod av två drivhjul, någonting som roterade och ett batteri. Med den kunde dom hissa upp sängen och köra iväg som en autonom enhet med gas, broms och sväng. Väl framme på hjärtintensiven var det kör in till röntgenrummet så det blev att avvakta 30 minuter, det var en före mig. Ut kom en kraftigt överviktig man, ca: 50 år och ganska lik G.W Person. Jag uppfattade honom som ej kontaktbar men en av sköterskorna pratade med honom så lite liv var det väl i honom. Så var det min tur. Dom la två skateboard utan bindningar mellan min säng och det bord som jag skulle ligga på under genomförandet av själva ingreppet. Sen drog dom underlakan och mig över till bordet, ganska smidigt får jag säga. Jag fick en lugnande tablett och man kopplade dropp till mina ingångar. Tyvärr hade det blivit en kink på den ena så det fick dom göra om. Sen startade dom upp själva apparaturen. Nio stycken 40 tums skärmar tändes och det började surra i en fyrkantig sak som hängde i en arm i taket så den gick att styra den dit man vill. Sen kom en läkare in och frågade hur jag mådde. ”Det är OK” sa jag. Han beordrade en sköterska att lägga en bedövning på insidan av min högra hand led. Efter ett par minuter tar han hål i min pulsåder och börjar stoppa in en lång smal tråd som genast visar sig på skärmarna. Genom att ur tråden spruta ut lite kontrastvätska kunde han avgöra om det fans förträngningar som behövde åtgärdas. DET FANS DET INTE. Jag kände ingenting under ingreppet, lite konstigt att se på skärmarna vad som hände i mitt hjärta utan att det kändes. Efteråt fick jag ligga under övervakning några timma och sedan vila i ett par till innan det bar iväg till 36an igen.

Och nu blir det att vänta på det stora beslutet. På tisdag ska det beslutas följande:

1. Kan jag godkännas som mottagare här och nu.
2. Ska jag åka till Sahlgrenska för vidare utredning.
3.  Om inte, var ska jag tillbringa tiden i väntan på transplantation.

Det finns ju också möjligheten att jag inte blir godkänd. Men jag tar en sak i taget, klart jag blir godkänd.

Dä' ska va' gött å' leva.

Vecka 8 har gått i framåtskridandets tecken. Jag gjorde ett belastningsprov på njurarna (det stora njurtestet) och det utföll till allas belåtenhet. Svaret är inte så mycket att hetsa upp sig över utan det är ett referensvärde som man jämför med under och efter transplantationen. Tydligen är det stor belastning på njurarna vid ingrepp av det här slaget. Jag har också fått tid för kranskärlsröntgen av hjärtat, nästa fredag är det planerat och efter det är det bara att vänta på att Göteborg ska kalla till sammanträde och beslut.

Jag har också fått en ny kompis, så nu har jag tre, den kallas för gåstol och ska hjälpa mig att komma på fötter igen. De andra är ju min VIVO40 respirator och ett andningsmotstånd, typ futuristisk lergök med två backventiler och en strypning, som jag blåser i om jag blir för upphetsad. Och så har jag fått lära mig att andas! Det trodde jag att jag kunde, men icke då. Och alla ni som tror att ni kan, glöm det för man kan inte hålla på att andas hur som helst, det måste finnas en tanke bakom själva insuget och en tydlig definition av behovet av utblåset. Kontrollerade andningsstopp och utandningstider måste planeras noga i förväg så att man får ut maximal potential av varje ut/in sekvens. Tänk på det nästa gång ni andas.

Och så är OS slut och det var ju både upp och ner. Det var någon som att det var svårt att få till flåset, dom ska va’ jävligt glada att dom kan flåsa över huvud taget men det har de nog inte tänkt på, så nu blir det mera tid med träning och andningsövningar. Jag ska fan i mig gå själv till röntgen på fredag.

Vi hörs.

Vecka sju kom och vecka 7 gick. Jag har bara haft två dippar under 80 % denna vecka och det tyder på att det är stabilare. Rutinerna har övergått från övervakning/behandling till utredning/väntan/förvaring. Jag har fått hjälp av en sjukgymnast att genomföra styrketräning för benen. Men styrketräning och dålig syresättning är ingen optimal kombination precis men efter snart fyra veckor i sängläge har benmuskulaturen förtvinat, krympt och vill inte bära mig längre. Men som tur är så distribuerar kroppen syre till mer vitala organ och funktioner. Kommande vecka är det stora njurtestet som gäller, en isotop sprutas in i mitt blod och sen ser man vart isotopen tar vägen och hur den uppför sig. Jag hoppas också att jag får göra en kranskärlsröntgen av hjärtat, tydligen en isotop till, så ska allt vara klart för slutlig bedömning av den förberedande utredningen för utredningen som ska visa att jag kan accepteras som mottagare av lämpligt transplantat. (hoppas att det blir lungor). Det skulle vara bra snopet om jag blev en ny lever.

Min VIVO 40, respiratorn, fungerar alldeles utmärkt och jag kopplar in den när jag har tid eller när fingerklämman visar att syresättningen sjunker. Jag känner mig som en ladd-hybrid som laddas upp under natten för att gå en stund till nästa dag, men det är det värt.  

Ha’ dä’.

Onsdagen den 5 februari kl. 15.45 beslutade vårdlaget på IVA att jag var stabil. Jag var stabiliserad. Ingen HLR hade varit nödvändig på flera dagar och därmed var det inte kostnadseffektivt att ha mig på en avdelning som IVA. Jag är också inskolad på den mobila respirator som kommer att följa med mig ett bra tag framöver. En liten luftpump med en elektronisk kontroll enhet (ECU) som kan programmeras enligt önskemål. Den blåser och suger i takt med min andning. Det går även att ta ut loggar som visar hur, var, när och om den används.  Således flyttades jag till lungkliniken adv. 36 och där ska jag tillbringa mina dagar framöver. På måndag de 10:e börjar en renovering och uppgradering av mina tänder för att utesluta eventuell infektion. Det kommer att ta cirka tre veckor att genomföra förberedande utredning som ligger till grund för utvärderingen för att initiera preliminär utredningen som ska visa om det ska göras en utredning för att utreda om jag är lämplig för att utredas för transplantationsutredning. Den ska i så fall göras i Göteborg, alltså den utredning som utreder om jag ska utredas för en transplantationsutredning. Men jag litar på att doktorerna reder ut det där.

Så nu är siktet inställt på att vara antagen eller inte som mottagare av lungtransplantat någon gång i mitten av april. Hur jag ska fördriva tiden till dess, och var, det vete fan. Men jag lär inte springa bort i alla fall.

Jag lägger in ett klipp så kan ni se vad jag talar om. Föreställningen har redan på gått i 30 minuter och jag kan bekräfta att det är mycket värre än det ser ut.
 

Idag har jag haft ett utvecklingssamtal med läkare från lungkliniken, reumatologen och chefsläkaren här på IVA. Slutsatsen är att utan nya lungor kommer jag inte hem igen. Lunginflammationen är under kontroll men fibrosen sprider sig som ogräs. Jag har dubblat kortisondosen mot vad jag startade med en gång och mer kan dom sätta in. Utredningen ang. transplantation ska forceras så mycket det går och får förhoppningsvis göra en kranskärl-röntgen för att få en status på hjärtat och övriga involverade organ och system. Jag är väldigt trött och efter att jag var på toaletten igår så tog det 90 minuter att få tillbaka syresättningen. Känslan av panik när luften inte finns är fruktansvärd, det blir ingen höghöjdsträning denna säsong, man vill bara stänga av och försvinna in i någon slags töcken. De som jobbar här är helt otroliga och bryr sig verkligen om jag ska ha det så bra som möjligt.

Nu ska jag in i masken en timma och ladda upp alveolerna, de som fortfarande fungerar, så blir det lite mat sen.

/Öiar    

  Den 21/1 var det dags igen. Syret tog slut i Tumbo. Det gick inte att få ner luft i lungorna, panik, barnen är här, ringa ambulans, ropa på grannar eller va’ fan? Alinita tog tag i det hela med att ringa sin mamma. Jag ringde till 112 och ambulansen var på väg. Linus kom med ett glas vatten och frågade om jag var törstig. Grannen kom in och kvar hos barnen tills Madelin kom och hämtade dom. Ambulansen kom och kopplade upp mig på en standarduppsättning. Syrgas, dropp, blodtryck, EKG mm. När syresättningen visade 38 % så var det dags att packa in sig i bilen och dra iväg. Väl inne på akutmottagningen blev det en system överlämning från det mobila till det fasta systemet. Ett par sprutor, varför förklarades inte, en i benet och en i den ingång där droppet försvann in i mitt kroppsliga system. Där fanns en liten T-koppling med ett par kulventiler som kunde styra flödet från och till rätt ställen. Sedan in på röntgen. Skärm-röntgen, skikt-röntgen, tvär-röntgen, vertikal-röntgen och bak-röntgen. Tillbaka till akutmottagningen och efter 10 minuter kom svaren: LUNGINFLAMMATION! Om man tar en ganska ordinär lungfibros och en normal lunginflammation var för sig så klarar man det hyffsat men tillsammans blir det inte bra. Det är som att försöka trycka ned en fyrtumskorv i ett tretumsrör, det blir tvärstopp. För att rensa i röret behöver man trycka på mer eller suga tillbaka, det görs med att koppla in en ventilator. Det är en respirator fast man är inte sövd. När man andas in så trycker den in luft och när man andas ut så suger den ur luft. Funkar klockrent. Syresättning 85% direkt. När jag var ”stabiliserad” blev jag flyttad till IVA, Intensiv-Vårds-Avdelningen. Där blev jag upp och fastkopplad slutgiltigt mot avdelningens samtliga system. En typ av hjälm får jag över huvudet, typ gammal dykarhjälm fast i plast, och slangar som styr min andning kopplas in och med den får jag leva i två dagar och tillsammans med hög kortisondos och två ”breda” antibiotika sjunker sänkan från 260 till 140.

Nåväl, dagarna går och svaren på prover och odlingar börjar trilla in. Man har hittat en bakterie, pneumokock, tror jag den hette, och lite trattisar fanns också att försöka plocka bort. Ny typ av kortison och justering till ”smalare” antibiotika gör att sänkan sjunket till 40. Jag kan vara utan ventilatorn större delen av dygnet med kopplar in den i 45 minuter var 4:e timma, dygnet runt. När jag inte är kopplad till några livsuppehållande system kan jag använda telefon och dator och jag har fått ett enkelrum utan konstant övervakning. Det har varit tio riktigt jobbiga dagar och den där svartklädda figuren har sprungit med sitt schackspel och tjatat men nu håller han sig borta. Bara jag kommer ifrån min ventilator ska jag flyttas till lungkliniken och då startas en utredning tillsammans med Sahlgrenska i Göteborg för att förbereda en lungtransplantation. Och där är jag idag.

/Öiar

Årets sista läkarbesök blev till Dr. Rema Thist på reumatologmottagningen. Hon kunde förtälja att MR-bilderna på näsa, bihålor och annat i insugskanalerna var utan anmärkning. Även MR av övriga delar av huvet var normalt.( det var positivt). Däremot hade sänkan skjutit i höjden igen så där finns lite att jobba på. Jag berättade om problemen med tänder som lossnar, lukt och smak som inte finns längre samt att andfåddheten kommer vid minsta ansträngning. Klarar inte att gå 50 meter utan att få svårt att andas.  Hon försvann in i sina egna tanker en stund och sa sen:

-        Nu tänker jag så det knakar.

-        Jag hör det, svarade jag.

-        Vi får göra ett rejält omtag med prover, det här låter inte bra, sa hon liksom för sig själv och försvann in i bildskärmens journalanteckningar. Jag såg hur hon klickade flera gånger på något på skärmen och hon talade, tydligen till sig själv,

-        Den tar vi, och den, den måste vi ha och dom två.

-        Har du ont i bröstsmärtor? Frågade hon.

-        Det händer att kärlkrampen vaknar till ibland, svarade jag.

-        Har du spray att ta under tungan, frågade hon och visade med pekfingret hur man gör.

-        Jadå, svarade jag.

Hon återgick till bildskärmen och klickade vidare en stund och printade sedan ut en lista med prover som hon beställt och som jag skulle lämna på provtagningen men det var bråttom för de stänger kl. 14.00 Bara en kvart kvar.

Du ska få remis till Akademiska i Uppsala och till sjukhustandläkaren för att kontrollera din tandstatus, sa hon.

Jag hann med ett par minuter tillgodo och när provtagningslabboratrisen såg listan sa hon:

-        Oj, det var inte lite det här. Hon började plocka fram sina rör med olika färger och bockade av på listan. När hon var klar hade hon fått ihop 12 rör, fem gula, tre lila, ett svart som var längre och smalare än de andra och tre gröna. Hon var riktigt duktig med nålen och hon fyllde alla rör utan omtag och så var det klart. När jag skulle gå frågade hon:

-         Känns det okay?

-        Jodå, det går bra, sa jag och fick gå ut genom en bakdörr för nu var det stängt tillväntrummet.

Och i och med detta så stänger jag 2013 och väntar med skräckblandad förhoppning på ett bättre 2014.

Jag önskar er alla ett gott nytt år och fortsättning följer.