Vecka 8 har gått i framåtskridandets tecken. Jag gjorde ett belastningsprov på njurarna (det stora njurtestet) och det utföll till allas belåtenhet. Svaret är inte så mycket att hetsa upp sig över utan det är ett referensvärde som man jämför med under och efter transplantationen. Tydligen är det stor belastning på njurarna vid ingrepp av det här slaget. Jag har också fått tid för kranskärlsröntgen av hjärtat, nästa fredag är det planerat och efter det är det bara att vänta på att Göteborg ska kalla till sammanträde och beslut.

Jag har också fått en ny kompis, så nu har jag tre, den kallas för gåstol och ska hjälpa mig att komma på fötter igen. De andra är ju min VIVO40 respirator och ett andningsmotstånd, typ futuristisk lergök med två backventiler och en strypning, som jag blåser i om jag blir för upphetsad. Och så har jag fått lära mig att andas! Det trodde jag att jag kunde, men icke då. Och alla ni som tror att ni kan, glöm det för man kan inte hålla på att andas hur som helst, det måste finnas en tanke bakom själva insuget och en tydlig definition av behovet av utblåset. Kontrollerade andningsstopp och utandningstider måste planeras noga i förväg så att man får ut maximal potential av varje ut/in sekvens. Tänk på det nästa gång ni andas.

Och så är OS slut och det var ju både upp och ner. Det var någon som att det var svårt att få till flåset, dom ska va’ jävligt glada att dom kan flåsa över huvud taget men det har de nog inte tänkt på, så nu blir det mera tid med träning och andningsövningar. Jag ska fan i mig gå själv till röntgen på fredag.

Vi hörs.

Vecka sju kom och vecka 7 gick. Jag har bara haft två dippar under 80 % denna vecka och det tyder på att det är stabilare. Rutinerna har övergått från övervakning/behandling till utredning/väntan/förvaring. Jag har fått hjälp av en sjukgymnast att genomföra styrketräning för benen. Men styrketräning och dålig syresättning är ingen optimal kombination precis men efter snart fyra veckor i sängläge har benmuskulaturen förtvinat, krympt och vill inte bära mig längre. Men som tur är så distribuerar kroppen syre till mer vitala organ och funktioner. Kommande vecka är det stora njurtestet som gäller, en isotop sprutas in i mitt blod och sen ser man vart isotopen tar vägen och hur den uppför sig. Jag hoppas också att jag får göra en kranskärlsröntgen av hjärtat, tydligen en isotop till, så ska allt vara klart för slutlig bedömning av den förberedande utredningen för utredningen som ska visa att jag kan accepteras som mottagare av lämpligt transplantat. (hoppas att det blir lungor). Det skulle vara bra snopet om jag blev en ny lever.

Min VIVO 40, respiratorn, fungerar alldeles utmärkt och jag kopplar in den när jag har tid eller när fingerklämman visar att syresättningen sjunker. Jag känner mig som en ladd-hybrid som laddas upp under natten för att gå en stund till nästa dag, men det är det värt.  

Ha’ dä’.

Onsdagen den 5 februari kl. 15.45 beslutade vårdlaget på IVA att jag var stabil. Jag var stabiliserad. Ingen HLR hade varit nödvändig på flera dagar och därmed var det inte kostnadseffektivt att ha mig på en avdelning som IVA. Jag är också inskolad på den mobila respirator som kommer att följa med mig ett bra tag framöver. En liten luftpump med en elektronisk kontroll enhet (ECU) som kan programmeras enligt önskemål. Den blåser och suger i takt med min andning. Det går även att ta ut loggar som visar hur, var, när och om den används.  Således flyttades jag till lungkliniken adv. 36 och där ska jag tillbringa mina dagar framöver. På måndag de 10:e börjar en renovering och uppgradering av mina tänder för att utesluta eventuell infektion. Det kommer att ta cirka tre veckor att genomföra förberedande utredning som ligger till grund för utvärderingen för att initiera preliminär utredningen som ska visa om det ska göras en utredning för att utreda om jag är lämplig för att utredas för transplantationsutredning. Den ska i så fall göras i Göteborg, alltså den utredning som utreder om jag ska utredas för en transplantationsutredning. Men jag litar på att doktorerna reder ut det där.

Så nu är siktet inställt på att vara antagen eller inte som mottagare av lungtransplantat någon gång i mitten av april. Hur jag ska fördriva tiden till dess, och var, det vete fan. Men jag lär inte springa bort i alla fall.

Jag lägger in ett klipp så kan ni se vad jag talar om. Föreställningen har redan på gått i 30 minuter och jag kan bekräfta att det är mycket värre än det ser ut.
 

Idag har jag haft ett utvecklingssamtal med läkare från lungkliniken, reumatologen och chefsläkaren här på IVA. Slutsatsen är att utan nya lungor kommer jag inte hem igen. Lunginflammationen är under kontroll men fibrosen sprider sig som ogräs. Jag har dubblat kortisondosen mot vad jag startade med en gång och mer kan dom sätta in. Utredningen ang. transplantation ska forceras så mycket det går och får förhoppningsvis göra en kranskärl-röntgen för att få en status på hjärtat och övriga involverade organ och system. Jag är väldigt trött och efter att jag var på toaletten igår så tog det 90 minuter att få tillbaka syresättningen. Känslan av panik när luften inte finns är fruktansvärd, det blir ingen höghöjdsträning denna säsong, man vill bara stänga av och försvinna in i någon slags töcken. De som jobbar här är helt otroliga och bryr sig verkligen om jag ska ha det så bra som möjligt.

Nu ska jag in i masken en timma och ladda upp alveolerna, de som fortfarande fungerar, så blir det lite mat sen.

/Öiar